Faye en Ferre zijn geboren op 10 maart 2010 na een bewogen zwangerschap. Op 30 weken zwangerschap zagen ze dat ons prinsesje te grote ventrikels in de hersenen had. Na nader controle bij een gespecialiseerde gynaecoloog en een MRI werd er geconcludeerd dat Faye een goede toekomst zal hebben. Er zou enkel sprake zijn van een leerachterstand. Met die veronderstelling hebben wij de zwangerschap verder gezet.
Op 10 maart 2010 (36 weken zwangerschap) is onze schattige tweeling op natuurlijke wijze geboren. Faye woog 2kg050 en haar broer woog 2kg950. Faye deed het SUPER. Ze ademde goed, at goed,… iedereen vond haar een sterke madam. Klein maar dapper. Zij heeft 3 weken in de couveuse verbleven en tijdens die periode hebben ze een MRI gemaakt. Na zeer lang wachten op het resultaat kwam een kinderarts binnen in de couveuse om mij in open publiek te zeggen dat onze dochter een verschrikkelijke hersenscan had. Op aanraden van onze vertrouwde kinderarts zijn wij naar het UZ Antwerpen getrokken. Daar ontmoeten we dr. Kenis op de dienst neurologie. Na een zeer warm ontvangst heeft dr. Kenis met een zeer bang hartje verteld hoe erg Faye haar handicap ging zijn. Ze liet ons de beelden zien van de MRI en daar zag je duidelijk dat ze te grote ventrikels heeft, weinig of geen kronkels in de hersenen heeft en dat er zeer veel littekenweefsel te zien is.
Diagnose: Faye heeft een cerebrale parese type quadriplegie. Faye zal zwaar gehandicapt zijn. De kans dat ze ooit zou stappen, zelfstandig eten,… is nihil. Kort samengevat zet jullie schrap want Faye zal blind zijn en als een plant door het leven gaan. We gaan jullie zo goed mogelijk begeleiden door het opstarten van thuisbegeleiding en we gaan mee op zoek naar opvang zodat jullie de zorg kunnen verdelen. Op die moment weet je niet wat er door je hoofd gaat. Je plant je leven zo zorgvuldig ik wil 2 kindjes en ik wil dit en dat en je hebt nog zoveel dromen die in 1 oogopslag verdwenen als sneeuw voor de zon.
Wij zijn op de leeftijd van 4 maand gestart met kinesisttherapie. 3x per week een halfuurtje en dit is opgebouwd naar een uur per dag. Faye krijgt daar de bobaththerapie en de masgutovatherapie. Toen we starten kon Faye niet zien, niet lachen en weende zij dag en nacht. Masgutovatherapie heeft Faye haar angsten weggenomen. Door bepaalde drukmassage’s kon Faye wel ineens in haar maxi-cosi, in de auto, in haar bedje,…! Bobaththerapie heeft Faye veel bijgeleerd. Veel is misschien een verkeerde term omdat het voor “gewone” mensen niets lijkt maar voor ons is het een wonder dat Faye nu kan grijpen en zien.
Op 8 maand kreeg zij een aangepast zitschaal. Ik zag het niet echt zitten omdat ik dan moest aanvaarden dat onze dochter echt wel een beperking heeft. Maar voor haar is het een super goed hulpmiddel. Ze kan een andere positie aannemen i.p.v. altijd neer te liggen. Zij heeft daardoor veel vorderingen gemaakt qua grijpen en zien.
Op 9 maand zijn we op aanraden van onze kinesist gaan zwemmen met haar. 2x per week gaat ze zwemmen in “dol-fijntje” te Willebroek. Faye vindt zwemmen super. Voor haar is het een andere beleving. Ze spelen met haar op een speelse manier en laten haar echt relaxen waardoor Faye haar verhoogde spierspanning in de armen en benen vermindert. Ze geniet er enorm van. Als ze uit het water komt is ze helemaal ontspannen, lacht ze en is ze zeer bewegelijk van zottigheid. De mensen die daar therapie geven zijn super. Ons Faye wordt daar als een prinsesje behandeld. En wij als ouders ontmoeten daar andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Ieder heeft daar zijn eigen verhaal en toch begrijpen we elkaar. We krijgen daar nuttige tips hoe we Faye kunnen helpen door andere ouders en door Faye haar begeleiders. Voor ons vergt het een grote inspanning om telkens daar heen te gaan maar met de grote hulp van onze familie kunnen we dit waar maken. En waarom: wij weten dat het voor Faye een extra therapie, beleving en stimulans is. Terwijl Faye daar gewoon van geniet en ontspant.
Nu is Faye 13 maand oud en een echte grote, sterke madam waar ik en gans het gezin super trots op is. Faye kan niet rollen, zitten, stappen,… zoals haar tweelingbroer maar wat kan Faye wel??? LACHEN als de beste. En dat maakt alles zo goed he. Zo’n vrolijke, levenslustige, sterke meid, voor ons is zij een “PRINSES”.
* * *